ePaper - metropole 04|2011 - Vattenfall

Marla möchte jetzt am Rechner Memory spielen. Zielsicher greift die Zehnjährige nach der Symbolkarte, um ihrer Mutter den Wunsch mitzuteilen – genauso, wie sie es macht, wenn sie zum Mittag gern Spaghetti essen und anschließend ihre Hausaufgaben angehen will. Mit ihrer Mutter sprechen kann Marla nicht, sie ist auf die Karten oder andere Kommunikationsmittel angewiesen. In ihrem dritten Lebensjahr wurde bei ihr das Rett-Syndrom diagnostiziert. Selbst unter Ärzten wenig bekannt Das Rett-Syndrom ist ein Gendefekt, von dem fast nur Mädchen betroffen sind. Es ist eine geistige und körper- liche Behinderung, die im Alter zwischen 6 und 18 Mona- ten auftritt. Die Entwicklung stagniert, dann folgen sogar Rückschritte. Die Kinder verlieren bereits erworbene Fähigkeiten, etwa den Gebrauch der Hände und die Sprache. Sie zeigen Symptome von Autismus. Viele sind nicht fähig, ohne Unterstützung zu gehen, und entwickeln aufgrund der Behinderung orthopädische Folgeerkrankungen. Zwar kann sich das Rett-Syndrom bei jedem Kind unterschiedlich ausprägen, doch die Mädchen sind zeitlebens auf Betreuung angewiesen. In Deutschland leben 2.000 bis 3.000 Mädchen und Frauen mit dem Defekt. Jährlich kommen hierzulande etwa 50 Kinder mit dem Rett-Syndrom zur Welt. Damit ist es bei Mädchen in Deutschland die zweithäufigste Behinderung nach dem Down-Syndrom. Dennoch ist die nach ihrem Entdecker, dem Wiener Kinder- und Jugendpsychiater Andreas Rett, benannte neurologi- sche Störung nur wenig bekannt – selbst unter Ärzten. Elke und Thorsten Quast, deren Tochter Melina das Rett-Syndrom hat, wollen genau das ändern. Sie sind im Vorstand der Rett-Syndrom Elternhilfe in Ham- burg/Schleswig-Holstein, der Familien aus ganz Nord- deutschland angehören. Ziel des Vereins ist es nicht nur, Betroffene mit vereinten Kräften zu unterstützen, sondern auch Fachleute aus Medizin und Pflege ins Boot zu holen – und natürlich die Öffentlichkeit über das Rett-Syndrom zu informieren. Dafür hat die Eltern- hilfe ein breites Beratungs- und Unterstützungsangebot entwickelt. Regelmäßig organisiert der Verein Familien- wochenenden in Travemünde-Brodten. Diese Treffen die- nen nicht nur dem Erfahrungsaustausch der Betroffenen untereinander und einem entspannten Zusammensein, sondern werden um Seminare und Fachvorträge ergänzt. „Außerdem veranstalten wir an der Ostsee ebenfalls Die Rett-Syndrom Elternhilfe e.V. unterstützt die Familien von Mädchen, bei denen im Kleinkindalter eine tückische Behinderung auftritt. Schirmherr der Initiative ist Schauspieler Dominique Horwitz Aktiv gegen den Gendefekt 16 Hilfe für Marla: ihr „Heidelberger Stehständer“ metropole 4 | 2011